8月5日至6日，省人大常委会副主任王随莲带领调研组，赴聊城市及部分县（区），就制定《山东省罕见病防治条例》开展立法调研。省人大教科文卫委员会副主任委员韩金祥，省卫生健康委有关负责同志参加调研。

调研组一行实地察看聊城市及东阿县部分医疗机构，了解罕见病筛查、诊疗、用药保障、防治宣传等情况，并召开立法座谈会，征求对《山东省罕见病防治条例》（草案征求意见稿）的意见建议。

王随莲指出，要认真学习贯彻习近平总书记关于健康中国建设的重要论述精神，坚持人民至上、生命至上，坚持健康优先发展战略，推动全省罕见病防治网络的健全完善。要坚持科学立法、民主立法、依法立法，坚持实事求是，注重问题导向，聚焦关键环节，统筹各方力量，推动形成全社会关心关爱罕见病患者、支持罕见病防治事业的良好社会氛围。

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